14.1 La aceptación
La palabra “duelo” comúnmente es asociada con el sentimiento que se vive después de la muerte de algún ser querido, sin embargo, es también asociada con dolor por algún tipo de pérdida o el lapso que se vive para superar una experiencia muy difícil. En cualquier caso, hay sufrimiento, tristeza, desesperanza.
El proceso de elaboración del duelo consiste principalmente en renunciar conscientemente a lo que ya no está. Aquello a lo que renuncia la familia con un hijo especial es a todas las ilusiones forjadas durante los meses de gestación. El no llevar a cabo la elaboración y la renuncia, impide a los padres que tienen algún hijo con discapacidad superar los problemas y enfrentar las situaciones que continuarán durante todas las etapas de desarrollo de su hijo.
Se tiene que comenzar a sanar heridas, es imprescindible también que se aprenda a cancelar proyectos de vida, abandonar pensamientos e ilusiones relacionados con el nuevo integrante especial de la familia (García, Cabrera y Morales, 2013).
El duelo se procesa por el hijo que no nació, es decir, el hijo idealizado, para poder aceptar al hijo real, que es el que nació.
Las etapas de duelo son las siguientes:
El duelo que es necesario en las familias que tienen un integrante con discapacidad requiere de un proceso de aceptación. El proceso de aceptación incluye:
- Dejar de negar la realidad.
- Aceptar la realidad como es y no como se hubiera querido que fuera.
Se debe estar consciente que aparte de las crisis emocionales- familiares, se presentarán también:
- Gastos extras: tratamientos, medicamentos, consultas, cirugías.
- Discriminación: la sociedad insiste aún en separarse de lo diferente o lo que le produce temor.
La aceptación depende del mapa mental que se elabore de la realidad y que está influenciado por las experiencias propias, la religión, la cultura, la economía y la ideología familiar.
La familia (pareja, hijos) tiene que trabajar unida en esta realidad, considerando que la forma en que se relacionan y conviven todos sus miembros tendrá modificaciones y adaptaciones. Los conflictos, la culpa, el coraje, la tristeza, la incertidumbre son emociones que se presentarán y se tendrá que asumir que el proceso de adaptación y aceptación durará unos meses o años, dependiendo de la disposición de los miembros para mantenerse unidos enfrentando las situaciones que se presenten.
Es importante considerar que la respuesta de la familia cercana (abuelos, hermanos) y amigos contribuirá a atenuar o a incrementar la vivencia. Se tendrá que evitar a las personas que incrementen los pensamientos y sentimientos negativos y es recomendable reunirse con familias que estén en situaciones similares (García, Cabrera y Morales, 2013).
14.2 La perspectiva al futuro inmediato
La familia cumple varias funciones que se relacionan con satisfacer las necesidades de cada uno de sus miembros, independientemente si se tiene un hijo con discapacidad o no. Sin embargo, en el caso de las familias con personas especiales, estas funciones se incrementan potencialmente, al menos mientras se encuentre un equilibrio y se asignen “funciones” de cada uno de los miembros.
- Económica: quién se encargará de proveer los recursos económicos (observa que en la mayoría de los casos, sólo uno de los padres podrá trabajar, puesto que el otro, al menos de inicio, tendrá que velar por el hijo con discapacidad).
- Cuidado físico: no solamente de la persona con discapacidad, sino también de los otros miembros de la familia que necesitan alimentación, seguridad y descanso.
- Afectividad: procurar la estabilidad para poder mantener y fortalecer los lazos de amor, cariño, comprensión tolerancia.
- Educación: sensibilizarse a las necesidades educativas de casa y a las necesidades educativas formales, ya sean especiales o regulares.
Las características familiares específicas impactan la forma en que se aborda la discapacidad.
- Lugar donde vive: ideología y cultura, apertura hacia la discapacidad.
- Tamaño de la familia: cantidad de miembros y el lugar que ocupa la persona especial, considerar que en ocasiones los miembros especiales son varios.
- Composición de la familia: pareja heterosexual u homosexual, estado civil de la pareja, edades, ocupaciones.
- Valores: morales y religiosos que puedan dar fundamento a la toma de decisiones.
- Horarios: disciplina y ritmos de los horarios.
La sociedad
La comunidad debe ser sensible a las necesidades de las personas con discapacidad, apoyar a las familias y promover la equidad y la justicia. Se espera que la sociedad luche por que los servicios que se brindan para las personas con discapacidad, sean efectivamente ofrecidos a todas las personas sin discriminarlas.
El futuro de la persona con discapacidad
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- Si el niño tiene alguna discapacidad motora, trastornos auditivos o visuales, la atención inmediata y de especialistas es fundamental para su desarrollo.
- Si el niño tiene algún déficit en sus funciones intelectuales, emocionales o sociales, la estimulación que reciba podrá ser similar a la de las escuelas regulares. En ambos casos la adquisición de habilidades como moverse, hablar, comer, son las imprescindibles.
- Podrán hacerse evaluaciones respecto a las habilidades previamente desarrolladas en casa y la posibilidad de que se favorezcan nuevos aprendizajes (de contenido académico, lectura, escritura, matemáticas, ciencias) y nuevas habilidades, sobre todo las sociales y de independencia.
- Se deberá poner atención en el desarrollo y cambios físicos y emocionales de los jóvenes, proveerles de información clara respecto a su autocuidado y respecto a las relaciones de amistad y de amor para que se integren a la vida adulta con el mayor disfrute y bienestar.
La orientación a los estudiantes de estas edades es importante ya que se debe apoyar para que descubran sus habilidades más destacadas y el aprovechamiento de las mismas para lograr la independencia.
- La meta de la vida adulta es la independencia y el autocuidado, situación que genera estrés en la familia, pues lo más común es que se busque a alguien que se haga “cargo” de satisfacer las necesidades de las personas con discapacidad.
14.3 La búsqueda de la autorrealización e independencia
En la década de los años 80, el concepto de calidad de vida surgió por primera vez en la literatura sobre discapacidad intelectual como una forma de sensibilizar sobre lo que es importante en la vida de estas personas (Schalock y Verdugo, 2007).
El concepto de calidad de vida se define por los siguientes principios:
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- Es multidimensional y tiene los mismos componentes para todas las personas.
- Está influenciada por factores personales y ambientales.
- Se mejora con la autodeterminación, los recursos, el propósito de vida y un sentido de pertenencia.
- Su aplicación debe basarse en la evidencia.
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La tabla de dimensiones de calidad de vida muestra de forma sencilla todas las áreas (dimensiones) que son básicas para que las personas con discapacidad logren su autorrealización e independencia (Schalock y Verdugo, 2007).
Tabla de dimensiones de calidad de vida y ejemplos de apoyos individualizados
DIMENSIÓN |
EJEMPLOS DE APOYOS INDIVIDUALIZADOS |
Desarrollo personal |
Entrenamiento en habilidades funcionales, tecnología asistida, sistemas de comunicación. |
Autodeterminación |
Elecciones, control personal, decisiones, metas personales. |
Inclusión social |
Roles comunitarios, actividades comunitarias, voluntariado, apoyos sociales. |
Derechos |
Privacidad, procesos adecuados, responsabilidades cívicas, respeto y dignidad. |
Bienestar Emocional |
Aumento de la seguridad, ambientes estables, feedback positivo, previsibilidad, mecanismos de autoidentificación (espejos, etiquetas con el nombre). |
Bienestar Físico |
Atención médica, movilidad, bienestar, ejercicio, nutrición. |
Bienestar Material |
Propiedad, posesiones, empleo. |
La Capacitación de las personas con discapacidad
Proyecto FAVI para personas con síndrome de Down
Capacitar para la vida autónoma e independiente es el objetivo principal de toda la educación formal e informal, familiar o escolarizada. El proyecto para la Formación para la Autonomía y la Vida Independiente (FAVI) pretende impulsar actuaciones dirigidas a las personas con síndrome de Down, o con el fin de contribuir a que dichas personas accedan al empleo, participen de forma activa en la sociedad y tengan la oportunidad de emanciparse (vivir separadas) de sus familias, si así lo desean (DOWN España, 2013).
Este programa de formación no sólo va dirigida a los jóvenes con síndrome Down y discapacidad intelectual, sino también para sus familias, profesionales de asociaciones e instituciones y demás personas que colaboran con ellos en distintos escenarios (voluntariado, servicio social, alumnado en prácticas, entre otros).
El proyecto FAVI, plantea la necesidad de capacitar o lograr determinadas competencias en las personas con Síndrome Down en las siguientes áreas, proporcionando cursos y talleres.
Comunicación y creatividad:
- Taller de comprensión lectora y creatividad
- Taller conversacional
- Taller de periodistas
- Programa de música/danza
Autodeterminación e inclusión social:
- Programa de habilidades sociales
- Autonomía personal y autorregulación
- Programa de autodeterminación
- Participación social y participación laboral
- Educación afectivo-sexual
Habilidades para la vida independiente:
- Destrezas en el contexto familiar
- Destrezas en el contexto social
- Destrezas en el contexto laboral
- Propuestas globalizadas
